que iremos adicioná-lo assim que possível!
Hoje é o aniversário de 3 anos de minha filha mais nova, e em um momento de comemoração como este estou escrevendo para contar a minha experiência com a Hemocromatose.
Me descobri portador de hemocromatose hereditária a dois anos atrás, e junto com esta informação, muito de minha vida se modificou. Às vezes para melhor e outras vezes, nem tanto.....
Enfrentei inicialmente a dificuldade de se encontrar o diagnóstico correto... Esta situação nos deixa inseguros, sem sabermos se o que temos é algo simples ou grave. Então, de certa forma, por mais estranho que possa parecer, para mim foi um alívio saber que o que estava interferindo em meu organismo era a Hemocromatose! Mas, ainda assim, descobrir que carregamos alguma modificação genética que nos deixou doentes, não é nada agradável!
Nunca tinha ouvido sequer falar que existiam doenças associadas com excesso de ferro no organismo! Nem tampouco que , como no meu caso, a origem fosse genética! Isto incluía toda a minha família neste meu momento..... Inclusive meus filhos..... Senti muito medo por eles..... E muito medo por mim, pelo fato de eu ter filhos pequenos e naquele momento eu nem compreendia se poderia vê-los crescer....Além disso, passei a ter a exata noção da gravidade de meu caso quando o médico, logo após ter em mãos o resultado da biópsia do fígado, disse que eu tive sorte em ser diagnosticado em uma "curva ascendente, aos 45 min do 2º tempo, onde o tratamento surtiria efeito", caso contrário, o caminho seria o transplante... A palavra sangria, foi como um soco no estômago, pois pensei que teria que ficar dependente de hospitais, remédios, etc. Não tenho que tomar remédios, e agora sei que o procedimento nem é tão ruim (não quer dizer que seja agradável) e que vou a um banco de sangue, realizo o procedimento e volto para casa, e o tratamento já está deixando meu organismo mais saudável..Fico bastante exausto após as sangrias (as realizo nas sextas-feiras) e passo o dia seguinte ainda bastante cansado, mas não é nada que eu não possa suportar.
Existiram também as brigas com os convênios (como se já não houvessem problemas o bastante...) e momentos de desânimo, pois o meu tratamento já dura 2 anos (e pelo jeito durará mais um), e por mais obstinado que eu seja, é difícil manter o "moral" elevado o tempo todo. Tem hora que sinto muita raiva por isto ter acontecido justo comigo.... Em outras, dou graças a Deus por ter descoberto isto a tempo de ter uma saúde estável daqui para frente! Como diz o meu médico, quando o questionei sobre eu me transformar em um velhinho doente , todo cheio de complicações médicas, e ele me respondeu: "Quando você chegou até aqui, você seria um "novinho doente" e sua velhice com certeza seria complicada. Agora você ficará um novinho saudável e com as mesmas garantias que todos nós (ninguém tem essas garantias) de ter uma velhice saudável."
Hemocromatose foi uma palavra que "caiu no meu colo", no dia 3 de novembro de 2002, após uma consulta com um hematologista... Não fazia a mínima idéia sobre o que o médico iria falar, logo após proferí-la, e imagino que deva ser assim para todas as pessoas que a ouvem pela primeira vez.
Chegamos até este consultório após 4 anos de investigações e diagnósticos truncados e de informações falsas, sobre o que estava acontecendo nos exames de sangue de meu marido, José Carlos, que agora, em 2004, sabemos ser portador desta mutação genética chamada Hemocromatose Hereditária.
Como a maioria das pessoas que se descobrem "hemocromatóides" (criamos esta palavra aqui em casa mesmo!), meu marido ao fazer um check up aos 36 anos, descobriu ter menos plaquetas do que as consideradas em quantidade normal (mín=150000). Naquela época ele tinha por volta de 120000 plaquetas, e os médicos a quem mostramos estes exames, em 4 anos seguidos, o trataram como anêmico, como portador de leucemia (quiseram fazer punção da medúla, inclusive), e outras tantas doenças das quais nunca havíamos ouvido falar antes.Aí, entra a sorte, dedo de Deus, ou seja lá que nome a gente dê ao fato de, em uma consulta ao pediatra de nossos filhos, eu, desesperada, pedir a orientação dele, sobre onde deveríamos ir para descobrir o verdadeiro diagnóstico, e assim chegamos a um hematologista, que em 3 meses, descobriu ser no fígado a fonte do problema, e em posse do nome de um hepatologista/ gastroenterologista, desembarcamos no consultório deste abençoado médico, que 16 dias, e uma biópsia hepática depois, nos deu o diagnóstico de hemocromatose! Ufa! Já deu pra ficar cansados só de ler isto, não é? Pois é, nós tambem já estávamos, e ao ouvir do médico que o tratamento eram sangrias terapêuticas ( a imagem que me veio a cabeça naquela hora , era a de sangues sugas devorando meu marido!), sinceramente, tive vontade de abrir a porta do consultório e sair correndo!
Nesta hora, respirei fundo e pude ver os olhos de "e agora o que é que eu faço" que estavam estampados no rosto do meu amor! Pensei rapidamente e sabia, desde aquele momento, que eu teria que ser o equilíbrio dele, até que tudo possa ser solucionado!Começou aí, um mundo de novidades para nós! A começar pelo procedimento das sangrias, que nada mais são que "doações de sangue", mas de um sangue que na maioria das vezes não será doado, em função do excesso de ferro. Meu marido tem a tendência de ficar com o braço roxo, e no início do tratamento, retiravam o sangue em vidros , com o método de retirada por gravidade. Aí, tentando aliviar o sofrimento dos braços dele, descobrimos que poderíamos tentar conseguir que fosse retirado com aquelas bolsas plásticas utilizadas em doações, com o método de sucção ( aquele do vai e vem). Aí, começou a guerra nº 2, que era convencer o plano de saúde que utilizávamos, que que mesmo o sangue indo pro lixo, valia a pena "gastar" uma bolsa dessas para que ele sofresse menos. Além disso, creio que o mais importante a compartilhar, são os momentos em que o desânimo chega, pois esse tratamento pode durar vários anos, dependendo de qual taxa de ferritina o paciente tenha. No caso de meu marido (ferritina=3500 no início do tratamento), as sangrias já duram 2 anos, sendo feitas semanalmente.
A rotina da casa foi modificada, os fins de semana (ele faz as sangrias nas sextas) são de recuperação, nossos filhos foram tremendamente atingidos pelas mudanças provocadas por toda essa nova realidade. Nosso filho de 8 anos (na época com 6) quis ir ver uma sangria sendo feita, pois na cabeçinha dele, o pai seria machucado. E assim foi feito, e ele nunca mais se assustou com a situação, ainda que tenha ficado achando por um bom tempo que o pai iria ser internado em um hospital! Nossa filha de 3 anos (na época com 1) acabou sabendo desde muito cedo, o que é dividir as atenções com outras pessoas, já que no fins de semana, tenho que me virar em duas, pra dar conta de dar carinho para meus filhos e marido.
Teve também o momento de fazer o exame de DNA de nosso filho mais velho a fim de constatar se ele também era portador dos 2 genes, e agora sabemos ser portador de somente um, o que diminuem as chances de ele vir a ter acúmulo de ferro. Talvez para mim , como mãe, tenha sido um dos piores momentos, pois já antevia (como toda mãe o faz), meu filho sofrendo, e eu sem poder fazer nada, etc, etc......
Esses momentos de sofrimento ou de impotência perante as situações da vida, que proporcionaram a mim, a meu marido e aos meus dois filhos, uma família verdadeiramente unida, preocupada com o bem estar de cada um, e que a visão de que não somos invencíveis , nos faz mais humanos e nos faz lembrar de agradecer o fato de acordarmos todos os dias e os considerar bênçãos de Deus!E descobri em meio a tudo isso, que sou forte, tenho um marido persistente e lutador, e filhos, preparados para o que der e vier!!!!!