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Prader Willi |
| Tratando do presente e preparando o futuro |
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Há esperança? Rachel Whitler Tugon "Sem cura e séria ameça a saúde". Ainda lembro do terror em meu coração quando li estas palavras descrevendo sobre o diagnóstico que tínhamos acabado de receber para nosso precioso bebê, nossa filha Erin. Síndrome de Prader-Willi . E quem já houviu falar da síndrome de Prader-Willi? Deve ser um engano. Com certeza ela é hipotônica. Com certeza dorme demais. Não, ela são sorri muito; mas também não chora muito também. Mas como tudo isso resulta em doença incurável e séria ameaça a saúde? Eu posso aceitar "atrasos no desenvolvimento" e posso viver com eles. Atrasos tem a ver com tempo e temos isso pela frente. Então porque eles vem me falar disso chamado Prader-Willi? O medo, raiva e incerteza ao receber o diagnóstico da síndrome de Prader-Willi ainda estão vivos na minha mente, da mesma forma que no dia que o médico nos chamou com os resultados dos testes. Muito mudou desde então, mas as memórias daquele dia estarão comigo para sempre. Entrando naquele material que o médico me entregou foi algo tão difícil como nada que tinha feito até então. O quadro daquelas informações projetava o futuro de Erin como o mais escuro e sombrio possível. Se ela estava destinada a ter todos os problemas daquelas listas, como poderia ser sua vida? Desde aquela época tenho passado horas incontáveis pesquisando assuntos relacionados a PWS e conversando com outros pais - especialmente pais de crianças pequenas. Devido a um diagnóstico precoce e uma ofensiva intervenção precoce, eu sei que posso esperar uma vida drasticamente diferente para Erin daquela que eu projetei quando recebi as primeiras informações sobre PWS. Pesquisas que estão acontecendo atualmente poderão trazer novos caminhos para os desafios médicos e comportamentais relacionados a PWS. Isso não anula o diagnóstico ou as dificuldades que ela pode encontrar, mas sabendo que certas coisas serão possíveis desafios para ela, posso definir um plano antecipadametnte para enfrentar cada uma delas. Isto me permite ser Pró-ativa em lugar de Re-ativa e aumenta enormemente as chances de que a vida de Erin será repleta de....saúde e felicidade. Ela mereçe nada menos que isso! Não há rodeios sobre o fato de que PWS é um assunto sério; mas há tantos tipos de tratamentos disponívies hoje e que não estavam disponíveis mesmo há poucos anos atrás, que não podemos deixar de ser otimistas sobre o futuro. Buscando apoio temos a esperança de aumentar a atenção sobre opções de tratamento disponíveis. Queremos partilhar nossas alegrias e esforços.. Acima de tudo, queremos dizer que há esperança - muita esperança. Nossas histórias mostram, e isso é apenas o começo. Juntos iremos trabalhar para encontrar soluções para que algum dia pais não tenham que experienciar essas frias palavras, "sem cura e séria ameaça a saúde" Rachel Whitler Tugon (Mãe de Erin , 7 anos - 2003) President - Prader-Willi Friends Vice-President - Prader Willi Alliance for Research - PWAR - Entidade que levanta fundos para apoio a pesquisas voltadas ao tratamento efetivo de PWS ( em lugar de apenas descreverem a síndrome). Este texto foi mpresso originalmente no Leaflet "Impact of the Syndrome" Ipwso |