| Portadores de Prader Willi no Brasil Casos de Prader Willi no Brasil *última atualização: Agosto de 2004 |
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| A síndrome de Prader Willi foi descrita em 1956. Mas ainda hoje é grande o desconhecimento sobre a ela na sociedade e entre os profissionais de saúde, prejudicando a obtenção de diagnóstico, e por sua vez intervenções e acompanhamento terapêuticos necessários. O desconhecimento geral deixa familias isoladas e sem informações ou contato com outras.. Esse quadro é comum em quase todos os países até o momento. Mas uma mudança está em movimento: muitos pesquisadores e profissionais de várias areas estão iniciando pesquisas e divulgando conhecimento sobre PWS. E pais e familiares passam a pesquisar sobre a síndrome, se associar , entrar em contato com outros.. |
| Diagnóstico: Existem profissionais da saúde que julgam desnecessário investigar, para colocar um rótulo em uma criança...e os motivos podem ser construtivos e fundados em uma posição inclusiva... Mas a ausência de diagnóstico na SPW é devastadora, trazendo muito mais incerteza e dificuldades para portadores e sua familia. Pela não compreensão da causa de alguns sintomas, intervenções são tardias, insuficientes e ou inapropriadas. Apenas como exemplo, ao tratar do sintoma de hiperfagia como um sintoma psicológico quando na verdade é de motivação puramente fisiológica, muita culpa desnescessária e insucessos são vivenciados. Com a ausência de diagnóstico, sérios problemas de saúde comuns a síndrome não são tratados de forma preventiva ou acompanhada. Colocando em risco a vida dos portadores |
| Apesar de acesso socialmente restrito, a internet nos últimos anos também contribui para divulgação de conhecimento e possibilidades de trocas e contato. |
| Desde fevereiro de 2002, esse WebSite recebe contatos sobre portadores de PW no Brasil e exterior. Na maioria das vezes feito por familiares e/ou também terapeutas, médicos e professores. |
| Desses contatos reúne-se conhecimento de 121 portadores no Brasil* Na faixa etária entre 01 meses e 34 anos, de todas as regiões do país; |
| A Idade do diagnóstico nesse grupo varia entre 0 meses a 34 anos; Estado com maior número de diagnósticos é São Paulo, seguido do Paraná, Minas Gerais e Rio de Janeiro.. |
Dois portadores de PWS fizeram contato diretamente, buscando informações; |
| * A associaçãor Prader Willi, criada em 1986 em São Paulo, reuniu registro de 50 casos, e conhecimento de outros 30 no país. |
| Pesquisa e Estatísticas: Quem procura informações sobre PWS nesse site? |
| Outros dados sobre PW no Brasil *O Instituto Genoma, diagnosticou 79 portadores da Síndrome de Prader Willi no período entre 1997 e junho de 2003. |